Jeśli zastanawiacie się nad przesiedleniem się do Wielkiej Brytanii, mamy dla Was świetną wiadomość. Fundacja SMA oraz TreatSMA wspólnie zapraszają na webinarium pod tytułem „Życie ze SMA w Wielkiej Brytanii”, w trakcie którego brytyjskie rodziny z SMA opowiedzą Wam o tym, jak rodziny ze SMA uciekające z Ukrainy mogą zamieszkać […]
Webinarium „Życie ze SMA w Wielkiej Brytanii” Read More »
Fundacja SMA jeszcze raz, z radością i wzruszeniem, wita Was w Polsce! Cieszymy się, że pomimo ogromnych trudności i niebezpieczeństwa, tak wielu z Was udało się dotrzeć do naszego kraju. Pragniemy, aby Wasz pobyt, dostęp do leczenia, rehabilitacji i specjalistycznej wiedzy był jak najlepszy. Chcemy również stworzyć przestrzeń dla Rodzin
Warsztaty SMA w Warszawie Read More »
Dzisiaj Sejm przegłosował ustawę, która umożliwia pełen dostęp do opieki zdrowotnej w Polsce dla wszystkich osób, które wjechały do Polski z Ukrainy w następstwie rosyjskiego ataku. Przepis dotyczy osób, które przekroczyły granicę Polski począwszy od 24 lutego 2022 roku. Na podstawie tych nowych przepisów wszystkie te osoby otrzymają pełen dostęp
Rodziny z Ukrainy będą miały pełen dostęp do leczenia SMA w Polsce Read More »
Niedawno przyjechaliście do Polski? Mieszkacie tu od niedawna i jeszcze nie wiecie, jak to wszystko działa? Już jutro organizujemy dla Was webinar pod tytułem „Życie z SMA w Polsce”, w trakcie którego postaramy się odpowiedzieć na najczęstsze pytania na temat życia z SMA w Polsce. Powiemy o możliwościach leczenia, planowane
Webinar – Życie z SMA w Polsce Read More »
PILNE! Wszystkie dzieci i dorośli z SMA, którzy rozpoczęli leczenie Risdiplamem na Ukrainie, otrzymają dostęp do tego leku również w Polsce. Leczenie będzie prowadzone w następujących szpitalach: Dzieci z SMA: Gdańsk: Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk Łódź: Centrum Zdrowia Matki Polki, ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź Poznań:
Możliwa będzie kontynuacja leczenia risdiplamem (Evrysdi) Read More »
Otrzymaliśmy informację od naszych kolegów z niemieckiej organizacji Initiative SMA, że pacjenci nieleczeni przyjeżdżający spoza Unii Europejskiej aktualnie nie mogą być w Niemczech włączani do programów leczenia SMA. Proszono nas o niebudowanie nadziei i kierowanie pilnych przypadków do krajów, gdzie leczenie może być podane bez opóźnień. Bezpośredni kontakt do organizacji:
Problem z leczeniem w Niemczech Read More »
Muskelsvindfonden, duńska organizacja chorób nerwowo-mięśniowych, udostępniła dla ukraińskich rodzin SMA przepiękne centrum hotelowo-sportowe Musholm dla osób z niepełnosprawnościami. Centrum mieści się na wyspie Korsør, tuż nad brzegiem Morza Północnego. Organizacja zapewni zakwaterowanie i wyżywienie do czasu, aż rodzina otrzyma od rządu lokal mieszkalny. Zdjęcia z Musholm W Danii leczenie SMA
Możliwość zamieszkania w Danii Read More »
