Czechy obecnie przyjmują uciekinierów z Ukrainy. Szczególne wsparcie dla rodzin z SMA zaoferowała czeska organizacja Smáci.
Transport
Fundacja SMA jest w stanie pomóc w organizacji podróży do Czech – możemy zapewnić bilety kolejowe lub lotnicze. Niekiedy jest możliwość transportu drogowego. Zapraszamy do kontaktu.
Do podróży lotniczej niezbędny jest dokument tożsamości ze zdjęciem dla wszystkich podróżnych. W przypadku dzieci, które legitymują się tylko aktem urodzenia, niezbędne jest uzyskanie zaświadczenia o obywatelstwie. Zaświadczenie wydawane jest w każdym konsulacie Ukrainy w ciągu kilku godzin, bezpłatnie; należy tylko przedłożyć oryginał aktu urodzenia oraz dostarczyć aktualną fotografię paszportową dziecka.
Formalności
Nie są wymagane żadne formalności przed wyjazdem do Czech.
W przypadku podróży lotniczej wszyscy podróżni muszą legitymować się dokumentem tożsamości ze zdjęciem – ukraińskim dowodem osobistym lub międzynarodowym paszportem biometrycznym. Dla dzieci posiadających tylko akt urodzenia niezbędne jest uzyskanie potwierdzenia obywatelstwa – potwierdzenie wydawane jest bezpłatnie w każdym konsulacie Ukrainy tego samego dnia po dostarczeniu oryginału aktu urodzenia oraz aktualnej fotografii paszportowej dziecka.
Zakwaterowanie
Organizacja Smáci zakomunikowała nam, że jest gotowa udostępnić odpowiednie mieszkania w okolicach Pragi dla rodzin z SMA uciekających z Ukrainy.
Aktualnie nie mamy informacji na temat innych form zakwaterowania w Czechach.
Leczenie SMA
Zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej, uciekinierzy powinni mieć pełen dostęp do opieki zdrowotnej w państwie, w którym wystąpią o ochronę tymczasową. Aktualnie nie mamy potwierdzonych informacji dotyczących jakichkolwiek ograniczeń w dostępie do leczenia SMA w Czechach dla uciekinierów z Ukrainy.
W Czechach wszyscy chorzy na SMA standardowo otrzymują leczenie lekiem Spinraza. Dzieci z SMA w wieku poniżej 3 lat mogą też być leczone lekiem Zolgensma (terapią genową).
Lek Evrysdi nie jest jeszcze objęty refundacją w Czechach.
Wsparcie socjalne
Zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej, uciekinierzy powinni mieć pełen dostęp do wsparcia socjalnego w państwie, w którym wystąpią o ochronę tymczasową. Nie posiadamy szczegółowych informacji o wsparciu niezbędnym dla pacjentów z SMA.
Społeczność SMA
W Czechach działa Smáci (www.smaci.cz), organizacja prowadzona przez osoby z SMA i rodziców dzieci z SMA. Kontakt: [email protected].