Francja obecnie przyjmuje uciekinierów z Ukrainy, a szczególne wsparcie dla rodzin z SMA zaoferowała francuska organizacja AFM Téléthon.
Transport
Fundacja SMA jest w stanie pomóc w organizacji podróży do Francji. Regularnie z Polski odjeżdżają do Francji lub przez Francję minibusy, w których jesteśmy w stanie zapewnić miejsce. Możemy też zapewnić bilety lotnicze. Zapraszamy do kontaktu.
Formalności
Nie są wymagane żadne formalności przed wyjazdem do Francji.
W przypadku podróży lotniczej wszyscy podróżni muszą legitymować się dokumentem tożsamości ze zdjęciem – ukraińskim dowodem osobistym lub międzynarodowym paszportem biometrycznym. Dla dzieci posiadających tylko akt urodzenia niezbędne jest uzyskanie potwierdzenia obywatelstwa – potwierdzenie wydawane jest bezpłatnie w każdym konsulacie Ukrainy tego samego dnia po dostarczeniu oryginału aktu urodzenia oraz aktualnej fotografii paszportowej dziecka.
Zakwaterowanie
Dla osób z SMA i innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi organizacja AFM Téléthon przygotowała w pełni dostosowane lokale w trzech rejonach kraju: w rejonie paryskim, w Bretanii oraz w regionie Jury.
Prosimy kontaktować się bezpośrednio z AFM Téléthon – dane kontaktowe poniżej.
Leczenie SMA
Zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej, uciekinierzy powinni mieć pełen dostęp do opieki zdrowotnej w państwie, w którym wystąpią o ochronę tymczasową. Aktualnie nie dysponujemy szczegółami dotyczącymi dostępu do leczenia SMA we Francji dla uciekinierów z Ukrainy.
Standardowym lekiem stosowanym we Francji jest Spinraza. Lek jest refundowany u wszystkich pacjentów bez względu na wiek i postać choroby z wyjątkiem pacjentów wymagających wentylacji mechanicznej.
Lek Evrysdi jest stosowany u chorych z SMA typu 1 i 2 na zasadzie finansowanego przez państwo programu wczesnego dostępu.
Lek Zolgensma jest finansowaniu w leczeniu niemowląt z typem 1 rdzeniowego zaniku mięśni oraz niemowląt przedobjawowych.
Na terenie Francji znajduje się wiele szpitali prowadzących leczenie SMA. Opieka zdrowotna jest na bardzo wysokim poziomie.
Dla chorych z SMA dostępne są sesje fizjoterapii oraz dostęp do zaopatrzenia ortotycznego. Chorzy otrzymują też niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny. Chorzy stosujący mechaniczne wsparcie oddechu otrzymują opiekę domową.
Wsparcie socjalne
Rodziny uciekające z Ukrainy mają pełen dostęp do wsparcia socjalnego, w tym do zasiłków związanych z opieką nad dzieckiem, pozostawaniem bez pracy, niskim dochodem rodziny oraz niepełnosprawnością.
Chory na SMA otrzymuje od państwa urządzenie do poruszania się (zwykle wózek elektryczny), niezbędne sprzęty w mieszkaniu (łóżka, podnośniki itd.), niekiedy dostosowany samochód. Standardowo finansowany jest dodatkowy personel do pomocy niepełnosprawnym dzieciom w przedszkolach i szkołach. Dostępne jest finansowanie dodatkowych aktywności społecznych, zwłaszcza dla dzieci – klubów, aktywności sportowej, wyjazdów integracyjnych. Wsparcie asystentów osobistych dla osób z niepełnosprawnością jest słabiej finansowane i trudniej dostępne, zwłaszcza dla osób dorosłych.
Istnieje program, w ramach którego osoby z niepełnosprawnością mogą otrzymać od władz odpowiednie mieszkanie na dożywotnią własność; nie jest jasne, czy program obejmuje również osoby z Ukrainy.
Społeczność SMA
Społeczność SMA skupiona jest wokół AFM Téléthon (www.afm-telethon.fr), dużej organizacji skupiającej pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. AFM Téléthon oferuje ukraińskim rodzinom SMA pomoc w procedurach administracyjnych, pomoc w rozpoczęciu leczenia oraz w razie konieczności pomoc materialną. Kontakt: [email protected]
Specjalistycznego wsparcia rodzicom dzieci z SMA typu 1 udziela organizacja pozarządowa Eclas (www.eclas.fr).