Hiszpania obecnie przyjmuje uciekinierów z Ukrainy. Szczególne wsparcie dla rodzin z SMA zaoferowała hiszpańska organizacja FundAME.
Transport
Fundacja SMA jest w stanie pomóc w organizacji podróży do Hiszpanii. Regularnie z Polski odjeżdżają do Hiszpanii minibusy, w których jesteśmy w stanie zapewnić miejsce. Możemy też zapewnić bilety lotnicze oraz odbiór na miejscu. Zapraszamy do kontaktu.
Formalności
Nie są wymagane żadne formalności przed wyjazdem do Hiszpanii.
W przypadku podróży lotniczej wszyscy podróżni muszą legitymować się dokumentem tożsamości ze zdjęciem – ukraińskim dowodem osobistym lub międzynarodowym paszportem biometrycznym. Dla dzieci posiadających tylko akt urodzenia niezbędne jest uzyskanie potwierdzenia obywatelstwa – potwierdzenie wydawane jest bezpłatnie w każdym konsulacie Ukrainy tego samego dnia po dostarczeniu oryginału aktu urodzenia oraz aktualnej fotografii paszportowej dziecka.
Zakwaterowanie
Po przybyciu do Hiszpanii od razu zapewnione jest tymczasowe zakwaterowanie i wyżywienie w jednym z kilku ośrodków przygotowanych dla uciekinierów z Ukrainy, głównie w Madrycie (przykładowe zdjęcie poniżej). W ośrodkach tych znajdują się prywatne pokoje. Personel posługuje się językiem ukraińskim i rosyjskim i zapewnia pomoc w sprawach dnia codziennego.
Organizacja FundAME podjęła się zapewnienia rodzinom SMA niezbędnego sprzętu, takiego jak podnośniki, krzesła toaletowe.
Zgodnie z zapowiedziami rządu, rodziny będą otrzymywały własne lokale mieszkalne najszybciej, jak to możliwe.
Leczenie SMA
Chorzy z niepełnosprawnością są automatycznie objęci ubezpieczeniem zdrowotnym.
W Hiszpanii wszyscy pacjenci z SMA mogą być leczeni lekiem Spinraza. Dotyczy to również uciekinierów z Ukrainy. Wyjątkiem są najsłabsze dzieci wymagające wentylacji mechanicznej powyżej 16 godzin na dobę, które nie są leczone.
U niemowląt z SMA 1 możliwe jest refundowane leczenie lekiem Zolgensma (terapią genową); leczone są też dzieci przedobjawowe. Decyzja o refundacji podejmowana jest indywidualnie dla każdego pacjenta.
Lek Evrysdi nie jest obecnie refundowany w Hiszpanii – proces refundacyjny ma zakończyć się w połowie 2022 roku. W niedawno opublikowanej ocenie Stałego Komitetu ds Leków, Evrysdi został oceniony pozytywnie w leczeniu dzieci z SMA typu 1 i negatywnie w leczeniu niechodzących pacjentów z SMA typu 2 i 3.
W każdej prowincji Hiszpanii znajduje się co najmniej jeden szpital prowadzący leczenie SMA. Opieka zdrowotna jest na wysokim poziomie. Największe doświadczenie mają szpitale w Madrycie i w Barcelonie.
Państwo finansuje całą opiekę medyczną, w tym urządzenia medyczne, ortezy, sprzęt rehabilitacyjny, wózki elektryczne.
Wsparcie socjalne
Rodziny uciekające z Ukrainy mają pełen dostęp do wsparcia socjalnego w Hiszpanii, w tym do zasiłków związanych z opieką nad dzieckiem, pozostawaniem bez pracy oraz niskim dochodem rodziny. Zasiłki w Hiszpanii są niższe, a kryteria przyznawania bardziej restrykcyjne niż np. w krajach skandynawskich, Niemczech lub Wielkiej Brytanii.
Poszczególne wspólnoty (gminy) dodatkowo oferują zasiłki związane z niepełnosprawnością, finansują dostosowanie mieszkania itp.
Społeczność SMA
Organizacja FundAME działa od 2005 roku i zrzesza rodziców dzieci z SMA oraz dorosłe osoby z SMA. Oferuje pomoc rodzicom z Ukrainy we wszystkich formalnościach dotyczących opieki medycznej w SMA.
Dane kontaktowe:
Adres: Calle de Antonio Miró Valverde, 7, Piso 5º G, 28055 Madrid
Tel.: (+34) 634 238 004
E-mail: [email protected]
www.fundame.net