Wielka Brytania

Wielka Brytania obecnie przyjmuje uciekinierów z Ukrainy. Szczególne wsparcie dla rodzin z SMA zaoferowały brytyjskie organizacje TreatSMA oraz SMA UK.

Transport

Fundacja SMA jest w stanie pomóc w organizacji podróży do Wielkiej Brytanii – możemy zapewnić bilety lotnicze oraz pomoc na miejscu. Zapraszamy do kontaktu.

Formalności

Obywatele Ukrainy muszą wystąpić o specjalną wizę w ramach rządowego programu Homes for Ukraine (Domy dla Ukrainy). Wniosek składa się przez internet na stronie https://www.gov.uk/guidance/apply-for-a-visa-under-the-ukraine-sponsorship-scheme.

Rodziny, które chcą przenieść się do Wielkiej Brytanii, muszą mieć zapewnione zakwaterowanie. Rząd Wielkiej Brytanii zaapelował do ludności o udostępnianie mieszkań poprzez ich rejestrację w specjalnym systemie online. Obecnie zgłoszonych zostało ponad 100,000 mieszkań i pokoi dla rodzin z Ukrainy.

Składając wniosek wizowy rodzina musi wskazać mieszkanie z bazy danych, w którym chce zamieszkać, a jego właściciel musi tę rodzinę zaakceptować.

Osoby mające paszport biometryczny otrzymują zgodę na wjazd w ciągu kilku godzin od rejestracji i zostają powiadomione mailowo. Osoby nieposiadające paszportu biometrycznego będą zapraszane na wizytę do punktów wizowych; otrzymają też informacje o niezbędnych dokumentach.

Zakwaterowanie

Właściciele udostępniający swoje lokale dla uciekinierów z Ukrainy są zobowiązani umożliwić bezpłatne zakwaterowanie dla rodzin ukraińskich przez co najmniej 6 miesięcy. Rząd brytyjski wypłaca właścicielom niewielki czynsz przez maksymalnie 12 miesięcy. Właściciel może oczekiwać, że rodziny pokryją część opłat za media (gaz, prąd, wodę, internet).

Fundacja SMA dysponuje informacją o pewnej liczbie lokali udostępnionych przez brytyjskie rodziny z SMA i w pełni dostosowanych do potrzeb rodzin z niepełnosprawnością. Zapraszamy do kontaktu.

Po przylocie rodzina musi sama zorganizować transport do wybranego mieszkania. Brytyjskie organizacje SMA czasem mogą pomóc w transporcie z lotniska.

Leczenie SMA

Wszystkie osoby przebywające legalnie w Wielkiej Brytanii mają prawo do bezpłatnej opieki zdrowotnej w pełnym zakresie.

Pacjenci z SMA w Wielkiej Brytanii mogą otrzymać leczenie lekami Spinraza lub Evrysdi bez względu na wiek lub postać choroby. Dotyczy to również uciekinierów z Ukrainy. W Anglii, Walii i Irlandii Północnej niemowlęta i dzieci z SMA typu 1 o wadze do 18 kg standardowo otrzymują lek Zolgensma; w Szkocji otrzymają go tylko dzieci z 2 lub 3 kopiami genu SMN2. Lekiem tym leczone są też dzieci przedobjawowe w całym kraju.

W Wielkiej Brytanii jest 13 dużych szpitali zajmujących się leczeniem SMA. Opieka zdrowotna jest na bardzo wysokim poziomie. Największe doświadczenie z SMA mają szpitale w Londynie, Newcastle, Liverpool, Manchester, Glasgow.

Państwo finansuje całą opiekę medyczną, w tym urządzenia medyczne, ortezy, sprzęt rehabilitacyjny.

Wsparcie socjalne

Rodziny uciekające z Ukrainy mają pełen dostęp do wsparcia socjalnego, w tym do zasiłków związanych z opieką nad dzieckiem, pozostawaniem bez pracy oraz niskim dochodem. Wysokie są zasiłki związane z niepełnosprawnością oraz dla osób opiekujących się osobą niepełnosprawną.

Chory na SMA otrzymuje od państwa brytyjskiego urządzenie do poruszania się (zwykle wózek elektryczny), dostosowany samochód, niezbędne sprzęty w mieszkaniu (łóżka, podnośniki itd.). Standardowo finansowany jest dodatkowy personel do pomocy niepełnosprawnym dzieciom w przedszkolach i szkołach. Dostępne jest finansowanie dodatkowych aktywności społecznych, zwłaszcza dla dzieci – klubów, aktywności sportowej, wyjazdów integracyjnych. Wsparcie asystentów osobistych dla osób z niepełnosprawnością jest słabiej finansowane i trudniej dostępne, zwłaszcza dla osób dorosłych.

Społeczność SMA

W Wielkiej Brytanii działa kilka organizacji założonych i prowadzonych przez osoby z SMA. Najbardziej aktywne to: