Aby umożliwić kontynuację leczenia w obecnej sytuacji, firma Roche zdecydowała się dostarczać risdiplam (Evrysdi) bezpłatnie dla wszystkich pacjentów z Ukrainy, którzy przed wybuchem wojny rozpoczęli leczenie tym lekiem.
Firma przekaże lek nieodpłatnie dla pacjentów bez względu na to, w jakim mechanizmie wcześniej mieli do niego dostęp: badanie kliniczne FIREFISH, program dostępu przedrejestracyjnego/humanitarnego (PAA/CU), program refundacji przez władze ukraińskie lub zakup prywatny przez pacjenta.
Firma Roche nazywa to Programem Wsparcia Pacjenta (ang. Patient Support Programme, PSP).
Aby móc kontynuować leczenie risdiplamem w Polsce w ramach tego programu, postępuj zgodnie z poniższą instrukcją:
- Skontaktuj się z firmą Roche. Napisz email, wyślij wiadomość lub zadzwoń przez aplikację WhatsApp lub Telegram (szczegóły poniżej). Przekaż, że jesteś z Ukrainy, zgłoś potrzebę kontynuowania leczenia risdiplamem i podaj swoje dane kontaktowe (najlepiej numer telefonu). Możesz używać języka ukraińskiego lub angielskiego.
- Czekaj na potwierdzenie leczenia. Czekaj na kontakt telefoniczny od pracownika infolinii. Pracownik zweryfikuje podane przez Ciebie dane oraz przekaże Ci informację o najbliższym szpitalu, w którym będzie możliwe dalsze leczenie. Pomoże też ustalić termin wizyty. Lista szpitali w Polsce, które prowadzą Program Wsparcia Pacjenta, znajduje się poniżej.
- Uzyskaj skierowanie lekarskie. Przed wizytą w szpitalu uzyskaj skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, tj. pediatry albo internisty z ośrodka podstawowej opieki zdrowotnej (przychodni). Dowiedz się, gdzie znajduje się najbliższa przychodnia, umów się na wizytę i poproś lekarza o wystawienie skierowania na oddział neurologii (lub neurologii dziecięcej) celem leczenia SMA. Jest to bardzo ważny krok – oddziały szpitalne w Polsce nie przyjmują pacjentów bez skierowania od lekarza pierwszego kontaktu. Dopuszczalne jest tylko skierowanie od lekarza przyjmującego w ramach finansowanej przez państwo opieki zdrowotnej, tj. nie może być to wizyta prywatna.
- Udaj się na wizytę w szpitalu. Na ustaloną wizytę w szpitalu zabierz ze sobą dokumenty tożsamości oraz dokumentację medyczną, w miarę możliwości przetłumaczoną na język polski. W trakcie wizyty powiedz lekarzowi o wszystkich problemach dziecka. Przyjedź punktualnie – w razie opóźnień natychmiast poinformuj szpital telefonicznie, tak aby lekarze mogli zmienić datę lub godzinę wizyty, a zwolniony termin przeznaczyć dla innego pacjenta.
- Odbierz lek. Lek zazwyczaj otrzymasz jeszcze w trakcie tej samej wizyty w szpitalu. Przechowuj go w oryginalnym opakowaniu w temperaturze 2–8°C i stosuj zgodnie z zaleceniem lekarza.
W razie problemów z organizacją leczenia skontaktuj się z nami, a postaramy się pomóc.
Infolinia Roche
Kontakt z infolinią możliwy jest przez email, telefon oraz aplikacje WhatsApp i Telegram:
- Adres email: [email protected]
- Telefon, WhatsApp, Telegram: +41 79 899 9267
Infolinia obsługuje tylko pacjentów włączanych do Programu Wsparcia Pacjenta. Jest obsługiwana w języku angielskim z udziałem tłumacza języka ukraińskiego i jest czynna całodobowo.
Szpitale w Polsce
Program Wsparcia Pacjenta firmy Roche jest w Polsce uruchomiony w poniższych szpitalach:
Dzieci z SMA:
- Gdańsk: Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
- Łódź: Centrum Zdrowia Matki Polki, ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź
- Poznań: Szpital Kliniczny, ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
- Rzeszów: Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2, ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
- Warszawa: Centrum Zdrowia Dziecka, al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
Dorośli z SMA:
- Gdańsk: Szpital Św. Wojciecha, ul. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk
- Kraków: Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera, Kraków
- Warszawa: Centralny Szpital Kliniczny, ul. Banacha 1A, 02-097 Warszawa
Mapka rozmieszczenia szpitali
Leczenie za granicą
Za granicą bezpłatny dostęp do risdiplamu będzie możliwy tylko w tych państwach i szpitalach, które prowadziły badania kliniczne risdiplamu bądź miały otwarty program dostępu przedrejestracyjnego.
W Europie są to obecnie: Belgia, Czechy, Francja, Grecja, Hiszpania, Holandia, Niemcy, Rosja, Serbia, Szwajcaria, Turcja, Wielka Brytania, Włochy.
Informacje o włączeniu do Programu Wsparcia Pacjenta w tych krajach można uzyskać na Infolinii Roche.