Dostęp do leku Evrysdi (risdiplam)

Aby umożliwić kontynuację leczenia w obecnej sytuacji, firma Roche zdecydowała się dostarczać risdiplam (Evrysdi) bezpłatnie dla wszystkich pacjentów z Ukrainy, którzy przed wybuchem wojny rozpoczęli leczenie tym lekiem.

Firma przekaże lek nieodpłatnie dla pacjentów bez względu na to, w jakim mechanizmie wcześniej mieli do niego dostęp: badanie kliniczne FIREFISH, program dostępu przedrejestracyjnego/humanitarnego (PAA/CU), program refundacji przez władze ukraińskie lub zakup prywatny przez pacjenta.

Firma Roche nazywa to Programem Wsparcia Pacjenta (ang. Patient Support Programme, PSP).

Aby móc kontynuować leczenie risdiplamem w Polsce w ramach tego programu, postępuj zgodnie z poniższą instrukcją:

  1. Skontaktuj się z firmą Roche. Napisz email, wyślij wiadomość lub zadzwoń przez aplikację WhatsApp lub Telegram (szczegóły poniżej). Przekaż, że jesteś z Ukrainy, zgłoś potrzebę kontynuowania leczenia risdiplamem i podaj swoje dane kontaktowe (najlepiej numer telefonu). Możesz używać języka ukraińskiego lub angielskiego.
  2. Czekaj na potwierdzenie leczenia. Czekaj na kontakt telefoniczny od pracownika infolinii. Pracownik zweryfikuje podane przez Ciebie dane oraz przekaże Ci informację o najbliższym szpitalu, w którym będzie możliwe dalsze leczenie. Pomoże też ustalić termin wizyty. Lista szpitali w Polsce, które prowadzą Program Wsparcia Pacjenta, znajduje się poniżej.
  3. Uzyskaj skierowanie lekarskie. Przed wizytą w szpitalu uzyskaj skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, tj. pediatry albo internisty z ośrodka podstawowej opieki zdrowotnej (przychodni). Dowiedz się, gdzie znajduje się najbliższa przychodnia, umów się na wizytę i poproś lekarza o wystawienie skierowania na oddział neurologii (lub neurologii dziecięcej) celem leczenia SMA. Jest to bardzo ważny krok – oddziały szpitalne w Polsce nie przyjmują pacjentów bez skierowania od lekarza pierwszego kontaktu. Dopuszczalne jest tylko skierowanie od lekarza przyjmującego w ramach finansowanej przez państwo opieki zdrowotnej, tj. nie może być to wizyta prywatna.
  4. Udaj się na wizytę w szpitalu. Na ustaloną wizytę w szpitalu zabierz ze sobą dokumenty tożsamości oraz dokumentację medyczną, w miarę możliwości przetłumaczoną na język polski. W trakcie wizyty powiedz lekarzowi o wszystkich problemach dziecka. Przyjedź punktualnie – w razie opóźnień natychmiast poinformuj szpital telefonicznie, tak aby lekarze mogli zmienić datę lub godzinę wizyty, a zwolniony termin przeznaczyć dla innego pacjenta.
  5. Odbierz lek. Lek zazwyczaj otrzymasz jeszcze w trakcie tej samej wizyty w szpitalu. Przechowuj go w oryginalnym opakowaniu w temperaturze 2–8°C i stosuj zgodnie z zaleceniem lekarza.

W razie problemów z organizacją leczenia skontaktuj się z nami, a postaramy się pomóc.

Infolinia Roche

Kontakt z infolinią możliwy jest przez email, telefon oraz aplikacje WhatsApp i Telegram:

Infolinia obsługuje tylko pacjentów włączanych do Programu Wsparcia Pacjenta. Jest obsługiwana w języku angielskim z udziałem tłumacza języka ukraińskiego i jest czynna całodobowo.

Szpitale w Polsce

Program Wsparcia Pacjenta firmy Roche jest w Polsce uruchomiony w poniższych szpitalach:

Dzieci z SMA:

  • Gdańsk: Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
  • Łódź: Centrum Zdrowia Matki Polki, ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź
  • Poznań: Szpital Kliniczny, ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
  • Rzeszów: Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2, ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
  • Warszawa: Centrum Zdrowia Dziecka, al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

Dorośli z SMA:

  • Gdańsk: Szpital Św. Wojciecha, ul. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk
  • Kraków: Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera, Kraków
  • Warszawa: Centralny Szpital Kliniczny, ul. Banacha 1A, 02-097 Warszawa

Mapka rozmieszczenia szpitali

 

Leczenie za granicą

Za granicą bezpłatny dostęp do risdiplamu będzie możliwy tylko w tych państwach i szpitalach, które prowadziły badania kliniczne risdiplamu bądź miały otwarty program dostępu przedrejestracyjnego.

W Europie są to obecnie: Belgia, Czechy, Francja, Grecja, Hiszpania, Holandia, Niemcy, Rosja, Serbia, Szwajcaria, Turcja, Wielka Brytania, Włochy.

Informacje o włączeniu do Programu Wsparcia Pacjenta w tych krajach można uzyskać na Infolinii Roche.