Programy specjalne

Osoby z ostrą postacią SMA często wymagają mechanicznego wspomagania oddechu. W Polsce odbywa się to w warunkach domowych – pacjent zostaje objęty tzw. programem wentylacji domowej, w którego ramach otrzymuje respirator (biPAP) wraz z akcesoriami oraz regularne wizyty medyczne. Kwalifikacji do programu dokonuje lekarz (zwykle lekarz anestezjolog). Fundacja SMA może pomóc w dostaniu się do programu.

Osoby mające gastrostomię albo karmione przez zgłębnik są obejmowane programem żywienia dojelitowego, w którego ramach otrzymują pompę, akcesoria i specjalne odżywki. Takim pacjentem opiekują się poradnie gastroenterologiczne.

Polski system opieki zdrowotnej niestety nie finansuje asystorów kaszlu (koflatorów), wielu lekarzy również nie zna ich zastosowania w SMA.

Chorzy w Polsce otrzymują wsparcie finansowe na ortezy, gorsety itp. Wykonywane są one przez prywatne zakłady. Poziom refundacji, jaki te zakłady otrzymują ze środków publicznych, często jest niewystarczający do wykonania lepszej jakości ortez, niezbędnych w SMA, i pacjent musi dopłacać różnicę.

Ze środków publicznych również finansowany jest sprzęt rehabilitacyjny i, podobnie, środki te często są niewystarczające. Szczegółów warto dowiadywać się bezpośrednio w sklepach z zaopatrzeniem ortopedycznym. Przed kupnem warto poradzić się innych rodzin z SMA.

Drogi sprzęt, np. wózki elektryczne, schodołazy itd., jest finansowany przez państwo w ramach okresowych programów i zwykle do określonego limitu (np. 50–80% ceny). Wniosek składa się w języku polskim przez internet w czasie trwania programu.