W Polsce w ramach publicznej służby zdrowia bezpłatnie podawany jest lek Spinraza. Leczenie tym lekiem prowadzi 35 szpitali w Polsce. Lek może otrzymywać każdy chory na SMA, o ile pozwala na to budowa i stan kręgosłupa.
Aby rozpocząć w Polsce leczenie lekiem Spinraza, postępuj według poniższych wskazówek.
- Znajdź szpital, który poprowadzi leczenie. Na wykazie poniżej sprawdź, który szpital będzie dla Ciebie najwygodniejszy pod kątem dojazdu. Skontaktuj się z odpowiednią kliniką lub oddziałem szpitala telefonicznie lub mailowo i zapytaj o możliwość włączenia do programu leczenia SMA, w tym o czas oczekiwania. W miarę możności komunikuj się w języku polskim lub angielskim. Jeżeli usłyszysz, że czas oczekiwania jest bardzo długi (dłuższy niż 2–3 miesiące), możesz spróbować dowiedzieć się w innych szpitalach. W wielu szpitalach okres oczekiwania na rozpoczęcie leczenia jest bardzo wydłużony, zwłaszcza w odniesieniu do leczenia pacjentów dorosłych.
- Uzyskaj potwierdzenie leczenia. Jeżeli szpital ma możliwość leczenia, zaproponuje datę wizyty. Zapytaj, ile będzie trwał pobyt w szpitalu i ile osób towarzyszących może przebywać z pacjentem. Dowiedz się, jakie dokumenty musisz przesłać lub przynieść do szpitala. Do zakwalifikowania się do programu Spinrazy niezbędne jest posiadanie wyników badania genetycznego w kierunku SMA określających liczbę kopii genu SMN2. Sprawdź posiadaną dokumentację medyczną, czy zawiera informację o liczbie kopii genu SMN2 – jeśli nie zawiera, w trakcie wizyty w szpitalu lekarz zleci nowe badanie genetyczne; możesz również wykonać takie badanie prywatnie i dostarczyć wyniki do szpitala.
- Uzyskaj skierowanie lekarskie. Zanim pojedziesz do szpitala, uzyskaj skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, tj. pediatry albo internisty z ośrodka podstawowej opieki zdrowotnej (przychodni). Dowiedz się, gdzie znajduje się najbliższa przychodnia, umów się na wizytę i poproś lekarza o wystawienie skierowania na oddział neurologii (lub neurologii dziecięcej) celem leczenia SMA. Jest to bardzo ważny krok – oddziały szpitalne w Polsce nie przyjmują pacjentów bez skierowania od lekarza pierwszego kontaktu. Dopuszczalne jest tylko skierowanie od lekarza przyjmującego w ramach finansowanej przez państwo opieki zdrowotnej, tj. nie może być to wizyta prywatna.
- Udaj się na wizytę w szpitalu. Zabierz ze sobą dokumenty tożsamości oraz dokumentację medyczną, w miarę możliwości przetłumaczoną na język polski. W trakcie wizyty powiedz lekarzowi o wszystkich problemach dziecka. Przyjedź punktualnie – w razie opóźnień natychmiast poinformuj szpital telefonicznie, tak aby lekarze mogli zmienić datę lub godzinę wizyty, a zwolniony termin przeznaczyć dla innego pacjenta. Na tej wizycie prawdopodobnie dziecko jeszcze nie otrzyma leku – będzie to wizyta kwalifikacyjna. Lekarz może zaproponować pozostanie na noc lub więcej dni celem przeprowadzenia badań.
- Przygotuj się na rozpoczęcie leczenia. W przypadku dzieci z SMA typu 1 lekarze ustalą termin podania leku na za kilka dni. W przypadku dzieci z SMA typu 2 lub 3 kwalifikacja jest dokonywana przez zespół lekarski, który zbiera się raz na miesiąc, toteż czas oczekiwania będzie dłuższy. Kwalifikacja jest automatyczna – nie musisz obawiać się, że dziecko nie zostanie zakwalifikowane, o ile tylko ma na tyle prosty kręgosłup, że punkcja lędźwiowa będzie możliwa. Po pozytywnej kwalifikacji otrzymasz informację, kiedy się stawić w szpitalu na leczenie.
- Otrzymaj lek. Przyjedź do szpitala w wyznaczonym terminie. Niektóre szpitale podają Spinrazę w tzw. trybie ambulatoryjnym, czyli pacjent może wrócić do domu po podaniu leku jeszcze tego samego dnia. W innych szpitalach pacjent musi spędzić co najmniej jedną noc. Przed podaniem leku zwykle wykonywane jest badanie fizjoterapeutyczne, aby określić skuteczność terapii.
W razie problemów z organizacją leczenia skontaktuj się z nami, a postaramy się pomóc.
Problemy językowe
Dokumentacja medyczna z Ukrainy, w tym wyniki badań genetycznych, jest akceptowalna, jeśli jest w języku polskim lub angielskim; w przeciwnym razie należy zlecić jej tłumaczenie na język polski.
Szpitale w Polsce nie dysponują tłumaczami podczas wizyt pacjenta. Fundacja SMA planuje finansować tłumaczenia ustne dla szpitali, jednak na dzień dzisiejszy sugerujemy, aby na wizyty lekarskie udawać się w towarzystwie osoby dobrze posługującej się językiem polskim.
Szpitale podające lek Spinraza
Dzieci
Województwo dolnośląskie
Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka we Wrocławiu
Centrum Medycyny Ratunkowej
Oddział Neurologii Dziecięcej
Adres: ul. gen. Augusta Emila Fieldorfa 2, 54-049 Wrocław
Tel.: 71 306 44 86 (sekretariat oddziału)
Województwo kujawsko-pomorskie
Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy
Oddział Neurologii Dziecięcej
Adres: ul. Chodkiewicza 44, 85-667 Bydgoszcz
Tel.: 52 326 21 00 (centrala szpitala), 52 326 22 00 (sekretariat dyrekcji szpitala)
Województwo lubelskie
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie
Klinika Neurologii Dziecięcej
Oddział Neurologii Dziecięcej
Adres: ul. prof. Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin
Tel.: 81 718 54 43
Województwo łódzkie
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Klinika Neurologii
Adres: ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź
Tel.: 42 271 13 71 (sekretariat oddziału)
Województwo małopolskie
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
Oddział Neurologiczny
Adres: ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
E-mail: [email protected]
Województwo mazowieckie
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
Oddział Neurologii i Epileptologii
Adres: al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
Tel.: 22 815 74 04 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected], [email protected]
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Oddział Kliniczny Neurologii i Pediatrii
Adres: ul. Żwirki i Wigury 63 A, 02-091 Warszawa
Tel.: 22 317 96 81 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo podkarpackie
Kliniczny Szpital wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie
Klinika Neurologii Dziecięcej
Adres: ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
Tel.: 17 866 40 38 (sekretariat oddziału), 17 866 40 37 (ordynator oddziału)
Województwo podlaskie
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. L. Zamenhofa w Białymstoku
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej
Adres: ul. J. Waszyngtona 17, 15-274 Białystok
Tel:. 85 745 08 12 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo pomorskie
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Klinika Neurologii Rozwojowej
Adres: ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
Tel.: 58 349 23 90 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo śląskie
Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie
Oddział Neurologiczny dla Dzieci
Adres: ul. Strzelców Bytomskich 11, 41-500 Chorzów
Tel.: 32 349 01 50 (sekretariat oddziału), 32 349 00 27 (ordynator oddziału)
E-mail: [email protected]
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Św. Jana Pawła II
Oddział Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego
Adres: ul. Medyków 16, 40-752 Katowice
Tel.: 32 207 16 00 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo warmińsko-mazurskie
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Prof. Dr. S. Popowskiego w Olsztynie
Oddział Neurologii dla Dzieci
Adres: ul. Żołnierska 18, 10-561 Olsztyn
Tel.: 89 539 33 60 (sekretariat ordynatora/oddziału), 89 539 33 61 (dyżurka lekarska)
Województwo wielkopolskie
Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Oddział Kliniczny Neurologii Dzieci i Młodzieży
Adres: ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
Tel.: 61 869 12 55 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]; [email protected]
Szpital Kliniczny im. K. Jonschera w Poznaniu
Oddział VIII/1 Neurologiczny, Pediatryczny
Adres: ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
Tel.: 61 849 13 00 (ordynator/sekretariat)
Województwo zachodniopomorskie
Samodzielny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej „ZDROJE”
Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii
Adres: ul. Mączna 4, 70-780 Szczecin
Tel.: 91 880 6347 (sekretariat oddziału), 91 880 6347 (ordynator oddziału)
Dorośli
Województwo dolnośląskie
Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu
Klinika Neurologii
Adres: ul. Borowska 213, 50-556 Wrocław
Tel.: 71 734 31 00 (sekretariat oddziału)
Województwo kujawsko-pomorskie
10. Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką
Klinika Neurologiczna – Oddział Kliniczny Neurologiczny
Adres: ul. Powstańców Warszawy 5, 85-681 Bydgoszcz
Tel.: 26 141 61 46 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Prywatny Szpital Eskulap w Osielsku
Adres: ul. Koperkowa 2, 86-031 Osielsko
Tel.: 52 32 65 800
Województwo lubelskie
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 4 w Lublinie
Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym i Wczesnej Rehabilitacji Poudarowej
Adres: ul. Jaczewskiego 8, 20-954 Lublin
Tel.: 81 724 47 20 (sekretariat oddziału)
Email: [email protected]
Województwo łódzkie
Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi
Oddział Neurologiczny
Adres: ul. Pabianicka 62, 93-513 Łódź
Tel.: 42 689 53 61 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo małopolskie
Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie
Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu
Adres: os. Złotej Jesieni 1, 31-826 Kraków
E-mail: [email protected]
Województwo mazowieckie
Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
Klinika Neurologii
Adres: ul. Banacha 1A, 02-097 Warszawa
Tel.: 22 599 28 58 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Mazowiecki Szpital Specjalistyczny
Kliniczny Oddział Neurologii
Adres: ul. Juliana Aleksandrowicza 5, 26-617 Radom
Tel.: 48 361 34 31 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo podkarpackie
Kliniczny Szpital wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie
Klinika Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu
Adres: ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
Tel.: 17 866 45 02 (sekretariat oddziału), 17 866 45 03 (dyżurka lekarska)
Województwo pomorskie
Szpital św. Wojciecha
Oddział Neurologiczny i Udarowy
Adres: ul. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk
Tel.: 58 768 46 61 (sekretariat oddziału), 58 768 45 60 (ordynator oddziału)
Województwo śląskie
Górnośląskie Centrum Medyczne im. Prof. L. Gieca
Oddział Neurologii
Adres: ul. Ziołowa 45/47, 40-635 Katowice-Ochojec
Tel.: 32 359 83 06 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. S. Szyszko w Zabrzu
Oddział Neurologiczny
Adres: ul. 3 Maja 13-15, 41-800 Zabrze
Tel.: 32 370 45 84; 32 370 45 94 (sekretariat ordynatora/oddziału)
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu
Oddział Neurologiczny
Adres: ul. Medyków 1, 41-200 Sosnowiec
Tel.: 32 368 20 51 (sekretariat oddziału)
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Oddział Neurologiczny
Adres: ul. Ceglana 35, 40-514 Katowice
Tel.: 32 789 45 54 (sekretariat oddziału)
Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie
Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym
Adres: ul. Strzelców Bytomskich 11, 41-500 Chorzów
Tel.: 32 349 91 88 (sekretariat oddziału)
Województwo wielkopolskie
Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Oddział Kliniczny Neurologii z Pododdziałem Udarowym
Adres: ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
Tel.: 61 869 15 35 (sekretariat oddziału)
E-mail: [email protected]
Województwo zachodniopomorskie
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. T. Sokołowskiego
Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym
Adres: ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
E-mail: [email protected]
Pozostałe województwa
Mieszkańcy województw: opolskiego, lubuskiego i świętokrzyskiego, a także dorośli mieszkańcy województw: podlaskiego i warmińsko-mazurskiego, powinni zgłaszać się do jednostek szpitalnych biorących udział w programie lekowym położonych w innych województwach.