Лечение СМА в Польше – Спинраза

В Польше Спинраза предоставляется бесплатно в рамках государственной службы здравоохранения. Лечение этим препаратом доступно в 35 больницах в Польше. Любой человек со СМА может получить препарат, если структура и состояние позвоночника позволяют на это.

Чтобы начать лечение препаратом Спинраза в Польше, следуйте инструкциям ниже.

  1. Найдите больницу, которая занимается таким лечением. Воспользуйтесь списком ниже, чтобы узнать, какая больница будет для вас самой удобной с точки зрения расположения. Свяжитесь с соответствующей клиникой или отделением больницы по телефону или по электронной почте и запросите включение в программу лечения СMA, поинтересуйтесь сроком ожидания. По возможности, общайтесь на польском или английском языках. Если вы узнаете, что время ожидания является слишком долгим (более 2-3 месяцев), можете попробовать получить информацию в других больницах. Во многих больницах время ожидания начала лечения очень продолжительное, особенно это касается лечения взрослых пациентов.
  2. Получите подтверждение лечения. Если больница имеет возможность лечения, она предложит дату визита. Спросите, сколько будет продолжаться пребывание в больнице и сколько человек может сопровождать пациента. Узнайте, какие документы необходимо отправить или принести в больницу. Чтобы получить право на участие в программе Спинразы, вы должны иметь результаты генетического анализа в направлении СMA, которые определяют количество копий гена SMN2. Проверьте свою медицинскую документацию, чтобы узнать количество копий гена SMN2. Если в документации нет такой информации, ваш врач во время вашего визита в больницу назначит новый генетический тест; вы также можете сделать тест в частном порядке и доставить результаты в больницу.
  3. Получите медицинское направление. Перед тем как отправиться в больницу, получите направление от вашего лечащего врача, то есть педиатра или терапевта в центре (поликлинике) первичной медицинской помощи. Узнайте, где находится ближайшая клиника, запишитесь на прием и попросите своего врача направить вас в отделение неврологии (или детской неврологии) для лечения СМА. Это очень важный шаг – отделение больниц в Польше не принимает пациентов без направления лечащего врача. Учитывается только направление от лечащего врача, который принимает в рамках государственной службы здравоохранения, то есть это не может быть частный визит.
  4. Визит в больницу. Возьмите с собой документы, удостоверяющие личность, медицинскую документацию, по возможности, переведенную на польский язык. Во время визита сообщите врачу о любых проблемах, которые имеет ваш ребенок. Будьте пунктуальны – в случае опоздания следует немедленно предупредить больницу в телефонном режиме, чтобы врачи могли изменить дату или время визита и выделить свободную дату другому пациенту. Во время данного визита ваш ребенок, скорее всего, не получит лечения – это будет квалификационный прием. Возможно, ваш врач предложит вам остаться в больнице на день или более для проведения необходимых анализов.
  5. Подготовьтесь к началу лечения. Для детей со СМА 1-го типа врачи планируют введение препарата в ближайшие несколько дней. Что касается детей со СМА 2-го или 3-го типа – решение принимает медицинский консилиум, который собирается ежемесячно, поэтому время ожидания будет длиннее. Квалификация происходит автоматически – вам не нужно беспокоиться, что ваш ребенок не будет заквалифицирован, пока его позвоночник достаточно прямой, чтобы люмбальная пункция была возможной. После получения положительной квалификации вы получите информацию о том, когда вам следует обратиться в больницу для начала лечения.
  6. Получите препарат. Приезжайте в больницу вовремя. Некоторые больницы подают Спинразу амбулаторно, то есть пациент может вернуться домой после введения препарата в тот же день. В других больницах пациент должен остаться как минимум до следующего дня. Перед введением препарата обычно проводят физиотерапевтическое обследование с целью определения эффективности терапии.

В случае возникновения проблем с организацией лечения, обращайтесь к нам и мы постараемся вам помочь.

Языковой барьер

Медицинская документация из Украины, включая результаты генетических исследований, принимается, если она на польском или английском языках; в противном случае ее следует перевести на польский язык.

Во время визитов у врача в Польше не предусмотрено присутствие переводчика. Фонд СМА планирует оплачивать услуги устного перевода в больницах, однако, на сегодняшний день мы советуем вам посещать врача вместе с человеком, хорошо владеющим польским и украинским языками.

Больницы, где вводят Спинразу

 

Дети

Варминско-Мазурское воеводство

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Prof. Dr. S. Popowskiego w Olsztynie
Oddział Neurologii dla Dzieci
Адрес: ul. Żołnierska 18, 10-561 Olsztyn
Тел.: 89 539 33 60 (секретариат отдела), 89 539 33 61 (кабинет врача)

Великопольское воеводство

Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Oddział Kliniczny Neurologii Dzieci i Młodzieży
Адрес: ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
Тел.: 61 869 12 55 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]; [email protected]

Szpital Kliniczny im. K. Jonschera w Poznaniu
Oddział VIII/1 Neurologiczny, Pediatryczny
Адрес: ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
Тел.: 61 849 13 00 (главный врач отдела/секретариат)

Западно-Поморское воеводство

Samodzielny Specialistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej „ZDROJE”
Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii
Адрес: ul. Mączna 4, 70-780 Szczecin
Тел.: 91 880 6347 (секретариат отдела), 91 880 6347 (главный врач отдела)

Куявско-Поморское воеводство

Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy
Oddział Neurologii Dziecięcej
Адрес: ul. Chodkiewicza 44, 85-667 Bydgoszcz
Тел.: 52 326 21 00 (главный), 52 326 22 00 (секретарь управления больницы)

Лодзинское воеводство

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Клиника Neurologii
Адрес: ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź
Тел.: 42 271 13 71 (секретариат отдела)

Люблинское воеводство

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie
Клиника Neurologii Dziecięcej
Oddział Neurologii Dziecięcej
Адрес: ul. prof. Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin
Тел.: 81 718 54 43

Мазовецкое воеводство

Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
Oddział Neurologii i Epileptologii
Адрес: al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
Тел.: 22 815 74 04 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected][email protected]

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Oddział Kliniczny Neurologii i Pediatrii
Адрес: ul. Żwirki i Wigury 63 A, 02-091 Warszawa
Тел.: 22 317 96 81 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Малопольское воеводство

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Кракове
Oddział Neurologiczny
Адрес: ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
E-mail: [email protected]

Нижне-Силезское воеводство

Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka we Wrocławiu
Centrum Medycyny Ratunkowej
Oddział Neurologii Dziecięcej
Адрес: ul. gen. Augusta Emila Fieldorfa 2, 54-049 Wrocław
Тел.: 71 306 44 86 (секретариат отдела)

Подкарпатское воеводство

Kliniczny Szpital wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie
Klinika Neurologii Dziecięcej
Адрес: ul. Lwowska 60, 35-301 Жешув
Тел.: 17 866 40 38 (секретариат отдела), 17 866 40 37 (главный врач отдела)

Подляское воеводство

Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. L. Zamenhofa w Białymstoku
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej
Адрес: ul. J. Waszyngtona 17, 15-274 Биалисток
Тел.: 85 745 08 12 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Поморское воеводство

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Klinika Neurologii Rozwojowej
Адрес: ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
Тел.: 58 349 23 90 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Силезское воеводство

Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie
Oddział Neurologiczny dla Dzieci
Адрес: ul. Strzelców Bytomskich 11, 41-500 Chorzów
Тел.: 32 349 01 50 (секретариат отдела), 32 349 00 27 (главный врач отдела)
E-mail: [email protected]

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Św. Jana Pawła II
Oddział Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego
Адрес: ul. Medyków 16, 40-752 Katowice
Тел.: 32 207 16 00 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Взрослые

Великопольское воеводство

Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Oddział Kliniczny Neurologii z Pododdziałem Udarowym
Адрес: ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
Тел.: 61 869 15 35 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Западно-Поморское воеводство

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. T. Sokołowskiego
Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym
Адрес: ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
E-mail: [email protected]

Куявско-Поморское воеводство

10. Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką
Klinika Neurologiczna – Oddział Kliniczny Neurologiczny
Адрес: ul. Powstańców Warszawy 5, 85-681 Bydgoszcz
Тел.: 26 141 61 46 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Prywatny Szpital Eskulap w Osielsku
Адрес: ul. Koperkowa 2, 86-031 Osielsko
Тел.: 52 32 65 800

Лодзінське воєводство

Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi
Oddział Neurologiczny
Адрес: ul. Pabianicka 62, 93-513 Łódź
Тел.: 42 689 53 61 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Лодзинское воеводство

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 4 w Lublinie
Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym i Wczesnej Rehabilitacji Poudarowej
Адрес: ul. Jaczewskiego 8, 20-954 Lublin
Тел.: 81 724 47 20 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Мазовецкое воеводство

Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
Klinika Neurologii
Адрес: ul. Banacha 1A, 02-097 Warszawa
Тел.: 22 599 28 58 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Mazowiecki Szpital Specjalistyczny
Kliniczny Oddział Neurologii
Адрес: ul. Juliana Aleksandrowicza 5, 26-617 Radom
Тел.: 48 361 34 31 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Малопольское воеводство

Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie
Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu
Адрес: os. Złotej Jesieni 1, 31-826 Kraków
E-mail: [email protected]

Нижне-Силезское воеводство

Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu
Klinika Neurologii
Адрес: ul. Borowska 213, 50-556 Wrocław
Тел.: 71 734 31 00 (секретариат отдела)

Подкарпатское воеводство

Kliniczny Szpital wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie
Klinika Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu
Адрес: ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
Тел.: 17 866 45 02 (секретариат отдела), 17 866 45 03 (кабінет лікаря)

Поморское воеводство

Szpital św. Wojciecha
Oddział Neurologiczny i Udarowy
Адрес: ul. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk
Тел.: 58 768 46 61 (секретариат отдела), 58 768 45 60 (главный врач отдела)

Силезское воеводство

Górnośląskie Centrum Medyczne im. Prof. L. Gieca
Oddział Neurologii
Адрес: ul. Ziołowa 45/47, 40-635 Katowice-Ochojec
Тел.: 32 359 83 06 (секретариат отдела)
E-mail: [email protected]

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. S. Szyszko w Zabrzu
Oddział Neurologiczny
Адрес: ul. 3 Maja 13-15, 41-800 Zabrze
Тел.: 32 370 45 84; 32 370 45 94 (главный врач/секретариат отдела)

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu
Oddział Neurologiczny
Адрес: ul. Medyków 1, 41-200 Sosnowiec
Тел.: 32 368 20 51 (секретариат отдела)

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Oddział Neurologiczny
Адрес: ul. Ceglana 35, 40-514 Katowice
Тел.: 32 789 45 54 (секретариат отдела)

Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie
Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym
Адрес: ul. Strzelców Bytomskich 11, 41-500 Chorzów
Тел.: 32 349 91 88 (секретариат отдела)

Остальные воеводства

Жители таких воеводств как: Опольское, Любушское и Свентокшиское, а также взрослые жители Подлясского и Варминско-Мазурского воеводств, должны посещать отделения больниц, которые берут участие в лечащей программе, которые находящихся в других воеводствах.