Испания сейчас принимает беженцев из Украины. Испанская организация FundAME предложила особую поддержку семьям со СМА.
Транспорт
Фонд СМА может помочь вам организовать поездку в Испанию. Из Польши в Испанию ездят регулярные маршрутки, где мы можем гарантировать место. Мы также можем обеспечить авиабилеты и организовать встречу по месту прибытия. Просим обращаться к нам.
Формальности
Не требуются никакие формальности перед отъездом в Испанию.
Для авиаперелета всем путешественникам необходимо предъявить удостоверение личности с фотографией – ID-карту Украины или заграничный биометрический паспорт. Для детей, имеющих только свидетельство о рождении, необходимо получить подтверждение гражданства – подтверждение выдается бесплатно в каждом консульстве Украины в тот же день после предъявления оригинала свидетельства о рождении и актуальной фотографии ребенка паспортного формата.
Проживание
По прибытии в Испанию временное проживание и питание предоставляется в одном из нескольких центров, подготовленных для беженцев из Украины, преимущественно в Мадриде (пример фото ниже). В этих центрах есть отдельные комнаты. Персонал владеет украинским и русским языками и оказывает помощь в повседневных делах.
FundAME обязуется снабдить семьи СMA необходимым оборудованием, таким как подъемники, туалетные кресла.
Как сообщает правительство, семьи получат собственные жилые помещения как можно скорее.
Лечение СМА
Пациенты с инвалидностью автоматически охватываются медицинским страхованием.
В Испании все пациенты со СМА можно лечить препаратом Спинраза. Это касается и беженцев из Украины. Исключение составляют самые слабые дети, нуждающиеся в ИВЛ более 16 часов в сутки, не получающие лечение.
У младенцев со СМА 1 возможно лечение препаратом Золгенсма (генная терапия), оплачиваемое государством; лечат также и бессимптомных детей. Решение о компенсации государством принимается индивидуально для каждого пациента.
На сегодняшний день Эврисди не возмещается в Испании – ожидается, что процесс возмещения завершится в середине 2022 года. В недавно опубликованной оценке Постоянного комитета по лекарственным средствам Эврисди был положительно оценен при лечении детей с СМА 1-го типа и отрицательно при лечении пациентов с СМА 2-го и 3-го типов, которые не ходят.
В каждой провинции Испании есть по крайней мере одна больница, лечащая СMA. Здравоохранение находится на высоком уровне. Наибольший опыт имеют больницы Мадрида и Барселоны.
Государство финансирует всю медицинскую помощь, включая медицинские приборы, ортезы, реабилитационное оборудование, электроколяски.
Социальная поддержка
Семьи, беженцы из Украины, имеют полный доступ к социальной поддержке в Испании, в том числе к материальной помощи, связанной с уходом за ребенком, безработицей и низким доходом семьи. Материальная помощь в Испании ниже, а критерии ее получения более ограничены, чем, например, в скандинавских странах, Германии или Великобритании.
Отдельные общины (муниципалитеты) дополнительно предлагают пособие по инвалидности, финансируют адаптацию жилья и т.д.
Сообщество СMA
Организация FundAME работает с 2005 года и объединяет родителей детей со СМА и взрослых со СМА. Предлагает помощь родителям из Украины касающиеся всех формальностей, связанных с медицинским обслуживанием, которые касаются СМА.
Контактные данные:
Адрес: Calle de Antonio Miró Valverde, 7, Piso 5º G, 28055 Мадрид / Мадрид
Тел.: (+34) 634 238 004
Электронная почта: [email protected]
www.fundame.net