Великобританія

Великобританія на сьогоднішній день приймає біженців з України. Особливу підтримку сім’ям із СМА запропонували британські організації SMA UK та TreatSMA.

Транспорт

Фонд СМА має змогу допомогти вам організувати вашу поїздку до Великобританії. Ми також маємо можливість забезпечити вас авіаквитками та організувати зустріч у місці прибуття. Просимо звертатися.

Формальності

Громадянам України слід подавати документи на спеціальну візу. Заявка подається онлайн на сайті https://www.gov.uk/guidance/apply-for-a-visa-under-the-ukraine-sponsorship-scheme.uk.

Сім’ям, які бажають переїхати до Великобританії, необхідно надати житло. Уряд Великобританії звернувся до населення з проханням надати житло, зареєструвавши його в спеціальній онлайн-системі. Станом на сьогодні заявлено понад 100 тисяч квартир та кімнат для сімей з України.

При подачі візової анкети сім’я повинна обрати квартиру з бази, в якій має бажання проживати, а її власник повинен прийняти цю сім’ю.

Особи з біометричним паспортом отримають дозвіл на в’їзд протягом кількох годин після реєстрації та отримають повідомлення електронною поштою. Особи, які не мають біометричного паспорта, будуть запрошені до візових відділень; вони також отримають інформацію щодо необхідних документів.

Проживання

Власники, які надають свої приміщення для біженців з України, зобов’язані надавати українським сім’ям безкоштовне проживання на строк не менше 6 місяців. Уряд Великобританії платить власникам невелику орендну плату протягом максимум 12 місяців. Власник може очікувати, що сім’ї частково сплачуватимуть комунальні послуги (газ, світло, вода, інтернет).

Фонд СМА має інформацію про низку приміщень, наданих британськими сім’ями СMA, що повністю пристосовані до потреб сімей з інвалідністю. Просимо звертатися до нас.

Після прибуття сім’я повинна самостійно організувати транспорт до обраної квартири. Місцеві організації СМА у Великобританії іноді можуть допомогти з трансфером з аеропорту.

Лікування СМА

Кожен, хто легально проживає у Великобританії, має право на безкоштовне медичне обслуговування у повному обсязі.

Пацієнти зі СМА у Великобританії можуть отримувати лікування Спінразою або Еврисді, незалежно від віку або форми захворювання. Це стосується і біженців з України. У Англії, Уельсі та Північній Ірландії немовлята та діти зі СМА 1-го типу вагою до 18 кг отримують препарат Золгенсма стандартно; у Шотландії його отримують лише діти з 2-а або 3-а копіями гена SMN2. По всій країні цим препаратом також лікують дітей предсимптоматичних.

У Великобританії є 13 великих лікарень, що лікують СМА. Охорона здоров’я є на дуже високому рівні. Лікарні Лондона, Ньюкасла, Ліверпуля, Манчестера та Глазго мають найбільший досвід у лікуванні СMA.

Держава фінансує всю медичну допомогу, включаючи медичні вироби, ортези, реабілітаційне обладнання.

Соціальна підтримка

Сім’ї, втікачі з України, мають повний доступ до соціальної підтримки, в тому числі до матеріальної допомоги, що пов’язана з доглядом за дитиною, з безробіттям та низьким доходом сім’ї. Допомоги по інвалідності та пільги для людей, які доглядають за інвалідом, високі.

Людина, яка хворіє СМА, отримує від британського штату засіб, завдяки якому можливо пересуватися (зазвичай електричний інвалідний візок), адаптований автомобіль, необхідне обладнання у помешканні (ліжка, ліфти тощо). Для допомоги дітям-інвалідам у дитячих садках та школах у стандартній формі фінансується додатковий персонал. Є фінансування на додаткові соціальні заходи, особливо для дітей – гуртки, спортивні заходи, інтеграційні поїздки. Підтримка особистих асистентів для людей з обмеженими можливостями фінансується меншою мірою та важче отримати доступ, особливо для дорослих.

Спільнота СMA

У Великобританії є кілька організацій, заснованих і керованих людьми зі СMA. Найактивнішими є: