Франція

Франція приймає біженців з України. Французька організація AFM Téléthon запропонувала особливу підтримку сім’ям із СМА. 

Транспорт

Фонд СМА має змогу допомогти вам в організації поїздку до Франції. Регулярні маршрутки відправляються з Польщі до Франції або через Францію, в яких ми можемо гарантувати місце. Ми також можемо придбати авіаквитки. Зв’яжіться з нами.

Формальності

Ніякі формальності перед виїздом до Франції не потрібні.

Для авіаперельоту всім подорожуючим необхідно пред’явити посвідчення особи з фотографією – ID-картку України або закордонний біометричний паспорт. Для дітей, які мають лише свідоцтво про народження, необхідно отримати підтвердження громадянства – посвідка видається безкоштовно в кожному консульстві України того самого дня на підставі оригіналу свідоцтва про народження та актуальної фотокартки на паспорт дитини.

Проживання

Для людей із СМА та іншими нервово-м’язовими захворюваннями AFM Téléthon підготував повністю пристосовані приміщення у трьох частинах країни: у Паризькому регіоні, у Бретані та в регіоні Юра.

Слід в’язатися з AFM Téléthon безпосередньо – контактні дані нижче.

Лікування СМА

Відповідно до директиви Європейського Союзу, біженці повинні мати повний доступ до медичної допомоги в країні, до якої вони звертаються за тимчасовим захистом. Станом на сьогодні ми не маємо детальної інформації щодо доступу до лікування СМА у Франції для біженців з України.

Стандартним препаратом, який використовується у Франції, є Спінраза. Лікарський препарат відшкодовується всім пацієнтам, незалежно від віку та форми захворювання, за винятком пацієнтів, які потребують штучної вентиляції легень.

Еврисді використовується у випадку пацієнтів із СМА 1-го і 2-го типів завдяки фінансовій підтримці державної програми раннього доступу.

Золгенсма фінансується у випадку лікування немовлят зі спінальною м’язовою атрофією 1-го типу та немовлят без симптомів.

На території Франції є багато лікарень, які лікують СMA. Охорона здоров’я є на дуже високому рівні.

Пацієнтам із СМА доступні сеанси фізіотерапії та доступ до ортопедичних виробів. Також пацієнти отримують необхідне медичне та реабілітаційне обладнання. Пацієнти, які використовують механічну респіраторну підтримку, отримують домашню асистенцію.

Соціальна підтримка

Сім’ї, втікачі з України, мають повний доступ до соціальної підтримки, включно до пільг, що пов’язані з доглядом за дітьми, безробіттям, низьким сімейним доходом та інвалідністю.

Пацієнт із СМА отримує засіб для пересування (як правило, електричний інвалідний візок), необхідне обладнання у помешканні (ліжка, ліфти тощо), а іноді й пристосований автомобіль. Для допомоги дітям-інвалідам у дитячих садках та школах у стандартній формі фінансується додатковий персонал. Є фінансування на додаткові соціальні заходи, особливо для дітей – гуртки, спортивні заходи, інтеграційні поїздки. Підтримка особистих асистентів для людей з обмеженими можливостями фінансується меншою мірою та важче отримати доступ, особливо для дорослих.

Існує схема, за якою люди з інвалідністю можуть отримати від влади відповідне житло на пожиттєву власність; не зрозуміло, чи програма охоплює також осіб з України.

Спільнота СMA

Спільнота СMA зосереджена навколо AFM Téléthon (www.afm-telethon.fr), великої організації пацієнтів із нервово-м’язовими захворюваннями. AFM Téléthon пропонує підтримку українським сім’ям СMA, яка полягає у допомозі у адміністративних процедурах, допомозі на початку лікування та, за потреби, матеріальній підтримці. Контакти: [email protected]

Спеціалізовану підтримку батьків дітей із СМА 1-го  типу надає громадська організація Eclas (www.eclas.fr).