Іспанія

Іспанія на даний момент приймає біженців з України. Іспанська організація FundAME запропонувала особливу підтримку сім’ям із СМА.

Транспорт

Фонд СМА має змогу допомогти вам організувати поїздку до Іспанії. З Польщі до Іспанії їздять регулярні маршрутки, в яких ми можемо гарантувати місце. Ми також маємо можливість забезпечити авіаквитками та організувати зустріч у місці прибуття. Просимо звертатися.

Формальності

Не вимагаються жодні формальності перед від’їздом до Іспанії.

Для авіаперельоту всім мандрівникам необхідно пред’явити посвідчення особи з фотографією – ID-картку України або закордонний біометричний паспорт. Для дітей, які мають лише свідоцтво про народження, необхідно отримати підтвердження громадянства – підтвердження видається безкоштовно в кожному консульстві України того самого дня після пред’явлення оригіналу свідоцтва про народження та актуальної фотокартки дитини паспортного формату.

Проживання

Після прибуття у Іспанію тимчасове проживання та харчування надається в одному з кількох центрів, підготовлених для біженців з України, переважно у Мадриді (приклад фото нижче). У цих центрах є окремі кімнати. Персонал володіє українською та російською мовами та надає допомогу у повсякденних справах.

FundAME зобов’язався забезпечити сім’ї СMA необхідним обладнанням, таким як підйомники, туалетні крісла.

Як повідомляє уряд, сім’ї отримають власні житлові приміщення якомога швидше.


Лікування СМА

Пацієнти з інвалідністю автоматично охоплюються медичним страхуванням.

В Іспанії всі пацієнти зі СМА можна лікувати препаратом Спінраза. Це стосується і біженців з України. Виняток становлять найслабші діти, які потребують ШВЛ понад 16 годин на добу, які не отримують лікування.

У немовлят із СМА 1 можливе лікування препаратом Золгенсма (генна терапія), яке оплачує держава; лікують також і безсимптомних дітей. Рішення про компенсацію державою приймається індивідуально для кожного пацієнта.

На сьогодні Еврисді не відшкодовується в Іспанії – очікується, що процес відшкодування завершиться в середині 2022 року. У нещодавно опублікованій оцінці Постійного комітету з лікарських засобів Еврисді був позитивно оціненим при лікуванні дітей із СМА 1-го типу і негативно при лікуванні пацієнтів із СМА 2-го та 3-го типів, які не ходять.

У кожній провінції Іспанії є принаймні одна лікарня, яка лікує СMA. Охорона здоров’я є на високому рівні. Найбільше досвіду мають лікарні Мадриду та Барселони.

Держава фінансує всю медичну допомогу, включаючи медичні прилади, ортези, реабілітаційне обладнання, електроколяски.

Соціальна підтримка

Сім’ї, втікачі з України, мають повний доступ до соціальної підтримки у Іспанії, в тому числі до матеріальної допомоги, що пов’язана з доглядом за дитиною, з безробіттям та низьким доходом сім’ї. Матеріальна допомога у Іспанії нижче, а критерії її отримання більш обмежені, ніж, наприклад, у скандинавських країнах, Німеччині чи Великобританії.

Окремі громади (муніципалітети) додатково пропонують допомогу по інвалідності, фінансують адаптацію житла, тощо.

Спільнота СMA

Організація FundAME діє з 2005 року та об’єднує батьків дітей із СМА та дорослих із СМА. Пропонує допомогу батькам з України щодо всіх формальностей, пов’язаних з медичним обслуговуванням пов’язаним зі СМА.

Контактні дані:

Адреса: Calle de Antonio Miró Valverde, 7, Piso 5º G, 28055 Madrid / Мадрид
Тел.: (+34) 634 238 004
Електронна пошта: [email protected]
www.fundame.net