Спеціальні програми

Люди з гострою формою СМА часто потребують механічної підтримки дихання. У Польщі такі пацієнти знаходяться вдома – хворого охоплює так звана програма домашньої вентиляції, яка забезпечує людину респіраторем (biPAP) з аксесуарами та регулярними відвідуваннями медиками. Заявку для участі в програмі робить лікар (зазвичай анестезіолог). SMA Фундація може допомогти вам попасти в програму.

Люди, які мають гастростому або годуються через зонд, зараховуються до програми ентерального харчування, яка забезпечує їх помпою, аксесуарами та спеціальним харчуванням. За таким хворим наглядають гастроентерологічні диспансери.

Польська система охорони здоров’я, нажаль, не фінансує закупівлю відкашлювачів (кофляторів), багато лікарів також не знають правил їх застосування при СМА.

Пацієнти в Польщі отримують фінансову підтримку у вигляді компенсації на виготовлення ортезів, корсетів тощо. Їх виготовляють приватні установи. Рівень компенсації, яку ці установи отримують з державних коштів, часто недостатній для виготовлення якісних ортезів, необхідних для СМА, і пацієнт повинен сплачувати різницю.

Реабілітаційне обладнання також фінансується з державних коштів, але також цих коштів часто недостатньо. Дізнайтеся більше про деталі безпосередньо в магазинах ортопедичних товарів. Перед покупкою корисно проконсультуватися з іншими сім’ями з СМА.

Дороге обладнання, наприклад електричні інвалідні візки, сходи тощо, фінансується державою через періодичні програми і зазвичай до певної межі (наприклад, 50–80% ціни). Заявка подається польською мовою онлайн під час дії програми.