У Польщі Спінраза надається безкоштовно в рамах державної служби охорони здоров’я. Лікування цим препаратом є доступним у 35 лікарнях у Польщі. Будь-хто зі СМА може отримати препарат, якщо це дозволяє структура та стан хребта.
Аби розпочати лікування препаратом Спінраза у Польщі, дотримуйтесь інструкції нижче.
- Знайдіте лікарню яка займається таким лікуванням. Скористайтеся наведеним нижче переліком, аби дізнатися, яка лікарня буде для вас найзручнішою з точки зору розташування. Зв’яжітеся з відповідною клінікою чи відділенням лікарні за телефоном або електронною поштою та запитайте про можливість включення до програми лікування СMA та про термін на її очікування. При можливості, спілкуйтеся польською чи англійською мовами. Якщо ви дізнаєтеся, що час очікування надто довгий (більше 2-3 місяців), можете спробувати отримати інформацію у інших лікарнях. У багатьох лікарнях час очікування початку лікування дуже тривалий, особливо це стосується лікування дорослих пацієнтів.
- Отримайте підтвердження лікування. Якщо лікарня має можливість лікування, вона запропонує дату візиту. Запитайте, скільки триватиме перебування у лікарні та скільки осіб може супроводжувати пацієнта. Дізнайтеся, які документи потрібно надіслати або принести у лікарню. Аби отримати право на участь у програмі Спінрази, ви повинні мати результати генетичного тесту у напрямку СMA, які визначають кількість копій гена SMN2. Перевірте свою медичну документацію, аби дізнатися про кількість копій гена SMN2. Якщо у документації немає такої інформації, ваш лікар під час вашого візиту у лікарні призначить новий генетичний тест; ви також маєте можливість зробити тест приватно та доставити результати до лікарні.
- Отримайте медичне скерування. Перед тим, як відправитися у лікарню, отримайте скерування від вашого лікуючого лікаря, тобто педіатра або терапевта в центрі (поліклініці) первинної медичної допомоги. Дізнайтеся де є розташована найближча клініка, запишіться на прийом і попросіть свого лікаря скерувати вас у відділення неврології (або дитячої неврології) для лікування СМА. Це дуже важливий крок – відділення лікарень у Польщі не приймають пацієнтів без скерування лікуючого лікаря. Береться під увагу лише скерування від лікуючого лікаря, який приймає у межах державної медичної допомоги, тобто це не може бути приватний візит.
- Візит до лікарні. Візьми це із собою документи, що посвідчують особу, та медичну документацію, при можливості, перекладену на польську мову. Під час візиту повідомте лікаря про будь-які проблеми, які має ваша дитина. Будьте пунктуальні – у разі запізнення слід негайно попередити лікарню у телефонному режимі, аби лікарі мали змогу змінити дату чи час візиту та виділити вільну дату іншому пацієнту. Під час данного візиту ваша дитина скоріш за все ще не отримає лікування – це буде кваліфікаційний прийом. Можливо ваш лікар запропонує вам залишитися у лікарні на день або на більшу кількість днів для проведення необхідних аналізів.
- Підготуйтеся до початку лікування. Для дітей із СМА 1 типу лікарі планують введення препарату через декілька днів. Що стосується дітей із СМА 2 або 3 типу – рішення приймає медичний консиліум, який збирається щомісяця, тому час очікування буде довшим. Кваліфікація відбувається автоматично – вам не потрібно турбуватися, що ваша дитина не буде закваліфікованою, доки її хребет достатньо прямий, аби люмбальна пункція була можливою. Після отримання позитивної кваліфікації ви отримаєте інформацію про те, коли вам слід звернутися до лікарні з метою лікування.
- Отримайте препарат. Приїдьте до лікарні вчасно. Деякі лікарні подають Спінразу амбулаторно, тобто пацієнт може повернутися додому після введення препарату в той самий день.
В інших лікарнях пацієнт повинен залишитися як мінімум до наступного дня. Перед введенням препарату зазвичай проводять фізіотерапевтичне обстеження з метою визначення ефективності терапії.
У разі виникнення проблем з організацією лікування, звертайтеся до нас і ми постараємося вам допомогти.
Мовний бар’єр
Медична документація з України, у тому числі результати генетичних досліджень, приймається, якщо вона на польській або англійській мовах; в іншому випадку її слід перекласти на польську мовою.
Під час візитів у лікаря у лікарнях у Польщі не передбачена присутність перекладача. Фонд СМА планує сплачувати послуги усного перекладу у лікарнях, однак, на сьогоднішній день ми радимо вам відвідувати лікаря разом з людиною, яка добре володіє польською та українською мовами.
Лікарні, де вводять Спінразу
Діти
Вармінсько-Мазурське воєводство
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Prof. Dr. S. Popowskiego w Olsztynie
Oddział Neurologii dla Dzieci
Адреса: ul. Żołnierska 18, 10-561 Olsztyn
Тел.: 89 539 33 60 (секретаріат відділу), 89 539 33 61 (кабінет лікаря)
Великопольське воєводство
Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Oddział Kliniczny Neurologii Dzieci i Młodzieży
Адреса: ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
Тел.: 61 869 12 55 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]; [email protected]
Szpital Kliniczny im. K. Jonschera w Poznaniu
Oddział VIII/1 Neurologiczny, Pediatryczny
Адреса: ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
Тел.: 61 849 13 00 (начальник відділу/секретаріат)
Західно-Поморське воєводство
Samodzielny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej „ZDROJE”
Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii
Адреса: ul. Mączna 4, 70-780 Szczecin
Тел.: 91 880 6347 (секретаріат відділу), 91 880 6347 (начальник відділу)
Куявсько-Поморське воєводство
Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy
Oddział Neurologii Dziecięcej
Адреса: ul. Chodkiewicza 44, 85-667 Bydgoszcz
Тел.: 52 326 21 00 (головний), 52 326 22 00 (секретар управління лікарні)
Лодзінське воєводство
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Klinika Neurologii
Адреса: ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź
Тел.: 42 271 13 71 (секретаріат відділу)
Люблінськое воєводство
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie
Klinika Neurologii Dziecięcej
Oddział Neurologii Dziecięcej
Адреса: ul. prof. Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin
Тел.: 81 718 54 43
Мазовецьке воєводство
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
Oddział Neurologii i Epileptologii
Адреса: al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
Тел.: 22 815 74 04 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected], [email protected]
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Oddział Kliniczny Neurologii i Pediatrii
Адреса: ul. Żwirki i Wigury 63 A, 02-091 Warszawa
Тел.: 22 317 96 81 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Малопольське воєводство
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
Oddział Neurologiczny
Адреса: ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
E-mail: [email protected]
Нижнo-Сілезьке воєводство
Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka we Wrocławiu
Centrum Medycyny Ratunkowej
Oddział Neurologii Dziecięcej
Адреса: ul. gen. Augusta Emila Fieldorfa 2, 54-049 Wrocław
Тел.: 71 306 44 86 (секретаріат відділу)
Підкарпатське воєводство
Kliniczny Szpital wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie
Klinika Neurologii Dziecięcej
Адреса: ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
Тел.: 17 866 40 38 (секретаріат відділу), 17 866 40 37 (начальник відділу)
Підляське воєводство
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. L. Zamenhofa w Białymstoku
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej
Адреса: ul. J. Waszyngtona 17, 15-274 Białystok
Тел.: 85 745 08 12 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Поморське воєводство
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Klinika Neurologii Rozwojowej
Адреса: ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk
Тел.: 58 349 23 90 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Сілезьке воєводство
Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie
Oddział Neurologiczny dla Dzieci
Адреса: ul. Strzelców Bytomskich 11, 41-500 Chorzów
Тел.: 32 349 01 50 (секретаріат відділу), 32 349 00 27 (головний лікар відділу)
E-mail: [email protected]
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Św. Jana Pawła II
Oddział Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego
Адреса: ul. Medyków 16, 40-752 Katowice
Тел.: 32 207 16 00 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Дорослі
Великопольське воєводство
Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Oddział Kliniczny Neurologii z Pododdziałem Udarowym
Адреса: ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
Тел.: 61 869 15 35 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Західно-Поморське воєводство
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. T. Sokołowskiego
Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym
Адреса: ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
E-mail: [email protected]
Нижнo-Сілезьке воєводство
Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu
Klinika Neurologii
Адреса: ul. Borowska 213, 50-556 Wrocław
Тел.: 71 734 31 00 (секретаріат відділу)
Куявсько-Поморське воєводство
10. Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką
Klinika Neurologiczna – Oddział Kliniczny Neurologiczny
Адреса: ul. Powstańców Warszawy 5, 85-681 Bydgoszcz
Тел.: 26 141 61 46 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Prywatny Szpital Eskulap w Osielsku
Адреса: ul. Koperkowa 2, 86-031 Osielsko
Тел.: 52 32 65 800
Лодзінське воєводство
Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi
Oddział Neurologiczny
Адреса: ul. Pabianicka 62, 93-513 Łódź
Тел.: 42 689 53 61 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Люблінськое воєводство
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 4 w Lublinie
Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym i Wczesnej Rehabilitacji Poudarowej
Адреса: ul. Jaczewskiego 8, 20-954 Lublin
Тел.: 81 724 47 20 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Мазовецьке воєводство
Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
Klinika Neurologii
Адреса: ul. Banacha 1A, 02-097 Warszawa
Тел.: 22 599 28 58 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Mazowiecki Szpital Specjalistyczny
Kliniczny Oddział Neurologii
Адреса: ul. Juliana Aleksandrowicza 5, 26-617 Radom
Тел.: 48 361 34 31 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Малопольське воєводство
Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie
Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu
Адреса: os. Złotej Jesieni 1, 31-826 Kraków
E-mail: [email protected]
Підкарпатське воєводство
Kliniczny Szpital wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie
Klinika Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu
Адреса: ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
Тел.: 17 866 45 02 (секретаріат відділу), 17 866 45 03 (кабінет лікаря)
Поморське воєводство
Szpital św. Wojciecha
Oddział Neurologiczny i Udarowy
Адреса: ul. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk
Тел.: 58 768 46 61 (секретаріат відділу), 58 768 45 60 (начальник відділу)
Сілезьке воєводство
Górnośląskie Centrum Medyczne im. Prof. L. Gieca
Oddział Neurologii
Адреса: ul. Ziołowa 45/47, 40-635 Katowice-Ochojec
Тел.: 32 359 83 06 (секретаріат відділу)
E-mail: [email protected]
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. S. Szyszko w Zabrzu
Oddział Neurologiczny
Адреса: ul. 3 Maja 13-15, 41-800 Zabrze
Тел.: 32 370 45 84; 32 370 45 94 (секретаріат начальника/відділу)
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu
Oddział Neurologiczny
Адреса: ul. Medyków 1, 41-200 Sosnowiec
Тел.: 32 368 20 51 (секретаріат відділу)
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Oddział Neurologiczny
Адреса: ul. Ceglana 35, 40-514 Katowice
Тел.: 32 789 45 54 (секретаріат відділу)
Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie
Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym
Адреса: ul. Strzelców Bytomskich 11, 41-500 Chorzów
Тел.: 32 349 91 88 (секретаріат відділу)
Інші воєводства
Мешканці таких воєводств: Опольське, Любуське та Свентокшиське, а також дорослі жителі Підляського та Вармінсько-Мазурського воєводств повинні відвідувати відділення лікарень, які беруть участь у програмі ліків, що розташовані в інших воєводствах.